Le syndrome d'Angelman : parcours de vie des adultes

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la première description clinique par le docteur Harry Angelman date de 1965 et n'a été confirmée qu'en 1987 par les généticiens, qui ont mis en évidence une anomalie du chromosome 15 maternel. C'est donc un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes dont beaucoup n'ont jamais été diagnostiqués ou l'ont été tardivement.

Épilepsie, problèmes moteurs, déficit mental et de langage, jusque-là, rien de très original dans le monde du handicap mental. Mais des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes, qui mettent souvent les parents, les soignants, les éducateurs, et les spécialistes face à une énigme dont nous espérons soulever un peu le voile dans cet ouvrage. L'univers que nous proposons au lecteur de découvrir n'est pas pour autant un univers souriant. C'est un univers souvent très dur, celui de la différence, de l'indifférence, parfois du rejet et de la violence.

C'est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution éclairée à notre réflexion de parents experts.