Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose: Ergebnisse einer Befragung zu Erfahrungen und Belastungen aus Sicht der Betroffenen

Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und die anschließende Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Von den Behandlern wird erwartet, dass sie nicht nur bezogen auf die unmittelbaren medizinischen Fakten beraten, sondern in umfassenderer Weise zu einer wohl überlegten Entscheidung beitragen. Um eine solche Entscheidung treffen zu können, benötigen sowohl die betreffenden Frauen als auch ihre CF-Behandler ausreichend detaillierte Kenntnisse über die Implikationen der Schwangerschaft und Mutterschaft für den Lebensalltag der CF-kranken Frauen. Die vorliegende Studie fokussiert daher auf die Beschreibung und die individuelle Bandbreite von Erfahrungen.
Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 (± 7) Jahren über ihre Lebenssituation und ihre Lebenserfahrung als Mutter mit CF. Dies geschieht mittels eines für die Studie erstellten Fragebogens sowie eines etablierten Elternstressfragebogens und durch Telefoninterviews. Thematisch geht es unter anderem um die Reaktionen im persönlichen Umfeld auf die (im Durchschnitt 8 Jahre zurückliegende) Schwangerschaft, um den damaligen Kenntnisstand der Frauen, ihre Befürchtungen während der Schwangerschaft. Beschrieben werden die Schwierigkeiten und die Einschätzungen der Frauen bezüglich Schwangerschaft und Geburt sowie die Umsetzung ihrer Mutterrolle während einzelner Altersabschnitte des Kindes (erstes Lebensjahr, Kleinkindalter, Kindergartenalter, frühe Schulzeit). Auch schwierige Fragen werden nicht ausgespart, etwa ob die Frauen mit ihren Partnern über die ungewisse eigene Lebensperspektive sprechen haben und wie die Mütter ihre eigene Erkrankung vor dem heranwachsenden Kind handhaben. Schließlich versammelt das Buch auch eine Vielzahl von Ratschlägen, die diese Frauen aufgrund ihrer Erfahrung anderen Frauen mit CF mit auf den Weg geben.
Das Buch richtet sich formal primär an CF-Behandler und eine fachliche Leserschaft, ist aber auch für Betroffene und interessierte Laien eine lohnende Lektüre. Für die letztgenannten Leser könnte allerdings das aus derselben Studie hervorgegangene Buch ("Erfahrungen aus erster Hand") noch ansprechender sein, das die Ergebnisse der Telefoninterviews beschreibt.