Ungalahli Ithemba: Gib die Hoffnung nicht auf

Syringomyelie. Eine Krankheit, die kaum einer kennt. Selbst Ärzte kommen nicht ohne Weiteres auf diese Diagnose, weil sie einfach zu selten ist. Diese für mich schlimme Erfahrung musste ich machen, als ich nach einem Autounfall auf dem Weg zur Arbeit mit diffusen Beschwerden von einem Arzt zum anderen geschickt wurde.
Niemand scheint zu wissen, was mir fehlt, und schlimmer noch, niemand scheint mich wirklich richtig ernst nehmen zu wollen. Mehrfach werde ich von Ärzten als Simulantin bezeichnet und vor die Tür gesetzt.
Doch meine Beschwerden sind weiterhin deutlich: Gleichgewichtsstörungen, Missempfindungen, ständige Schmerzen. Längeres Stehen und selbst Sitzen sind mir kaum noch möglich.
Es dauert fast ein ganzes Jahr, bis erstmals die Diagnose Syringomyelie gestellt wird. Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von flüssigkeitsgefüllten Lücken ("Höhlen") im Rückenmark oder zu einer Erweiterung des Rückenmarkskanals kommt.
Aussicht auf Heilung gibt es dafür bis zum heutigen Tag nicht.
Nur Krankengymnastik und Schmerztherapie stehen auf dem Behandlungsplan.
Parallel zu meiner Odyssee quer durch die medizinischen Fachrichtungen muss ich mich mit Ämtern, Berufsgenossenschaft, Versicherungen und Behörden auseinandersetzen. Kaum einer nimmt mich und meine Beschwerden ernst. Gesundheitlich bin ich kaum dazu in der Lage, aber ohne eigenen Kampfgeist ist man einfach verloren.
Mit meinem Buch "Ungalahli Ithemba" möchte ich anderen Menschen Mut machen, bei Schicksalsschlägen nicht zu resignieren, sondern für sich und seine gesundheitlichen Bedürfnisse zu kämpfen. Und gleichzeitig den Bekanntheitsgrad der beiden seltenen, neurologischen Erkrankungen Chiari Malformation und Syringomyelie zu erhöhen und Aufklärungsarbeit zu leisten.
Wie wichtig eine breite Aufklärung ist, zeigt sich in der Regel daran, wie schwierig es ist, mit körperlicher Erkrankung und eklatanten Schmerzen und Symptomen ernstgenommen zu werden.